In einem schönen gemütlichen Café in Prag rede ich mit einer netten Frau, die das Ellis van Creveld Syndrom hat. Ein paar von euch haben bestimmt nur Bahnhof verstanden, als ihr das Syndrom gelesen habt. Da ich dasselbe gedacht habe, habe ich mit ihr ein Interview gemacht. Wir haben das Gespräch auf Tschechisch geführt und ich habe es auf Deutsch übersetzt. Ich hoffe, dass dieses Interview zum Thema Ellis-van-Creveld-Syndrom euch bereichern wird.
Crash-Kurs über das Ellis-van-Creveld-Syndrom
Die Abkürzung dieses Syndroms ist EVC. Es ist eine nicht heilbare Krankheit, die vererbbar ist, dabei aber Generationen überspringen kann. Ein Mensch, der dieses Syndrom hat, hat Vielfingrigkeit, kurze Rippen, angeborene Herzfehler und ist kleinwüchsig. Doch es kann variieren. Meistens haben Betroffene neben den kleinen Finger einen sechsten Finger. Dieses Syndrom hat keinen Einfluss auf das Gehirn, das bedeutet sie können normal denken. Da dieses Syndrom extrem selten ist, wurden nur 150 Fälle dokumentiert. Nur 1 von 60’000 Neugeborenen hat dieses Syndrom. Und jetzt zum Interview.
Ich freue mich sehr, dass ich mit Ihnen über Ihre Beeinträchtigung reden darf.
Ich danke auch.
Stellen Sie sich bitte für die Leserschaft schnell vor.
Ich heisse Marie Sikorova, bin 39 Jahre alt und wohne in Ostrava (in der nordöstlichen Ecke von Tschechien). Ich bin verheiratet und habe einen Sohn.
Wie hat sich das Syndrom bei Ihnen ausgebildet?
Als ich geboren wurde, wusste man auf den ersten Blick, dass ich anders bin. Ich hatte an beiden Händen sechs Finger. Der sechste Finger wurde wegoperiert. Mein Oberkörper war gut, aber meine Arme und Beine waren verkürzt. Zudem habe ich deformierte Zehen. Das heisst, die Zehen liegen übereinandern. Aktuell bin ich gleich gross wie ein Viertklässler.
Da meine Arme und Beine verkürzt sind, kann ich nicht lange sitzen oder stehen, dann bekomme ich Schmerzen an der Wirbelsäure. Wenn ich meinen Körper überanstrenge, lande ich im Rollstuhl. Ich bin fast vierzig und meine Gelenke sind wie die von einer 65-jährigen.
In welchem Umfeld sind Sie aufgewachsen?
Ich hatte nie das Gefühl, dass ich gemobbt wurde. Paarmal wurde ich von Kindern ausgelacht. Ich habe das aber nie ernst genommen und bin weiter gegangen. Die innere Einstellung, dass ich ein gesunder Mensch bin, ist wichtig, weil ich mich nie bemitleidet habe. Und so hat die Gesellschaft mich akzeptiert.
Wurden Sie schon von jemanden beleidigt?
Ich wurde viele Male von Ärzten beleidigt…
Wirklich?
Ja. Grundsätzlich hatten sie sich nicht korrekt verhalten oder wussten nicht, wie sie mich behandeln sollten. Deswegen ging ich in ein Krankenhaus, wo ich vor jungen Studenten einen Vortrag über diese Behinderung gemacht habe. Damit sie wissen, wie sie sich zu solchen Patienten benehmen sollen.
Weiter muss ich überall bei Fachleuten beweisen, dass ich keinen behinderten Intellekt habe. Ich habe nur einen behinderten Körper, aber mein Gehirn funktioniert normal.
Aber von fremden Menschen wurde ich nicht beleidigt. Das sind eher Bemerkungen, dass die Menschen nicht erkennen, dass ich erwachsen bin. Wenn sie mich sehen, dann haben sie schon fixiert, dass ich ein Kind sein muss. Aber eigentlich ist dies kein Problem.
Wie gehen Sie damit um, wenn Sie jemand fotografiert?
Ich habe über die Jahre hinweg gelernt, dass ich aufmerksam sein muss. Wenn ich jemanden sehe, der mich fotografiert, dann gehe ich zum ihm und frage, warum er mich fotografiert. Ich bin kein Tier, das man einfach so fotografieren kann.
Wie unterscheidet sich Ihr Alltag von einer Person, die diese Behinderung nicht hat?
Am Morgen brauche ich sofort Hilfe. Hilfe von meiner Familie und den Mitmenschen, weil alles, was ich zuhause habe, sehr hoch ist.
Wenn ich irgendwo hingehen will, brauche ich eine Begleitung. Zum Beispiel beim Aufhängen meines Mantels im Zug oder beim Treppensteigen. Die Höhe ist das Problem. Da ich klein bin, kann ich nicht überall hin.
Und wenn die Hilfe nicht da ist?
Ich versuche, leichte Sachen – zum Beispiel spazieren – selbständig zu machen. Aber wenn ich eine schwere Tasche tragen muss, muss sie jemand für mich tragen. In der Zukunft wird es schwerer sein, da man mit diesem Syndrom früher oder später auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Bei mir wird dies ungefähr in fünf bis zehn Jahren der Fall sein. Je älter ich werde, desto mehr werde ich Hilfe brauchen.
Fahren Sie Auto?
Ich kann kein Auto fahren, weil ich ein spezielles Lenkrad brauche. Doch ich habe eine Frau getroffen, die aus der Slowakei kommt und das gleiche Syndrom hat und tatsächlich Auto fährt. Ich kann Fahrrad und Trottinett fahren sowie Schlittschuhlaufen.
Wie ist die Arbeitswelt für Sie?
Früher habe ich im Kindergarten gearbeitet. Aber ich arbeite dort nicht mehr, weil meine Gesundheit es mir nicht mehr erlaubt.
Leider ist es schwer, eine Arbeit zu finden, denn mein Körper hat seine Grenzen; ich kann nicht lange sitzen und kann nicht viel laufen. Eine Organisation für Invalide wollte mich einstellen aber die Arbeit war für mich unmöglich. Ein Mensch mit einem Handicap muss fühlen, dass er gebraucht wird.
Leider gibt mir die Arbeit niemand, die für mich passt. Ich brauche eine Arbeit, die gut für mich ist und wo ich einen anständigen Lohn bekomme. Es ist einfach kompliziert.
Ich mache Weiterbildungen, um weiterhin unter Menschen zu sein und damit ich nicht auf der Stelle stehen bleibe. Ich versuche mich zu entwickeln, damit ich eine Arbeit finden kann. Ich probiere, nicht die ganze Zeit daran zu denken, dass mir etwas wehtut oder dass ich etwas nicht machen kann. Ich versuche mein Leben noch zu geniessen, bis es nicht mehr geht.
Was machen sie jetzt?
Ich mache seit 4 Jahren Aufklärung über Behinderungen. Zum Beispiel, wenn ein Kind im Bus fragt, warum ich so klein bin, erzähle ich etwas darüber. Manche Menschen wissen nicht, wie sie mit mir kommunizieren sollen. So rede ich offen darüber und biete der Gesellschaft an, dass sie keine Angst vor Leuten mit Handicap haben muss.
Parallel zur Aufklärung mache ich bemalbare 3D-Bilder, die aus Gips und Wasser bestehen. Die Masse fülle ich in Silikon- oder Plastikformen. Zuletzt muss ich es noch so bearbeiten, dass es glatt ist. Diese 3D-Bilder fülle ich in Cornets rein, die ich entweder verkaufe oder verschenke.
So gehe ich mit diesen 3D-Bilder in Schulen, Kindergärten oder sogar in Altersheime, um über mein Handicap aufzuklären. Wenn ich dort bin, gebe ich jedem das Cornet persönlich und sage jedem, dass es einzigartig ist und es auf der Welt gebraucht wird. Die Kinder verstehen es noch nicht, aber es ist wichtig, dass es ihnen jemand sagt. In dieser Zeit, wenn Kinder die 3D-Bilder bemalen, rede ich über mich und über mein Syndrom.
Jetzt mache ich es wegen Corona online. In der Zukunft werde ich es auch online machen müssen, weil ich im Rollstuhl sein werde und ich nirgends hinfahren kann. Mit meiner Arbeit bringe ich dieses Syndrom mehr in die Öffentlichkeit. Diese Aufklärung ist eine Therapie für mich, denn ich fühle mich gebraucht. Aber auch für die Gesellschaft.
Leider hat die Sache einen Haken. Ich will es unentgeltlich machen, aber ich habe nicht genügend Geld und der Staat unterstützt mich nicht. Deswegen habe ich eine öffentliche Spendenaktion für die Aufklärung dieses Handicaps gestartet, wo man diese Arbeit unterstützen kann.
Vielen Dank für das interessante Gespräch.
Frau Síkorová war ein Gast im Podcast Zincast, wo sie auch ein Interview auf Tschechisch gemacht hat. Weiter hat sie eine eigene Website, wo ihr mehr über die Aufklärung erfahren und es unterstützen könnt.
Ps. Wie kam es dazu, dass ich dieses Interview geführt habe? Mein Bruder hat Marie Síkorová zufälligerweise gesehen und mit ihr geredet. Er hat mich angerufen, ob ich mit ihr ein Interview machen wolle. Sofort war ich begeistert und ich habe mich mit ihr verabredet.
