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In einem schönen gemütlichen Café in Prag rede ich mit einer netten Frau, die das Ellis van Creveld Syndrom hat. Ein paar von euch haben bestimmt nur Bahnhof verstanden, als ihr das Syndrom gelesen habt. Da ich dasselbe gedacht habe, habe ich mit ihr ein Interview gemacht. Wir haben das Gespräch auf Tschechisch geführt und ich habe es auf Deutsch übersetzt. Ich hoffe, dass dieses Interview zum Thema Ellis-van-Creveld-Syndrom euch bereichern wird.

Crash-Kurs über das Ellis-van-Creveld-Syndrom

Die Abkürzung dieses Syndroms ist EVC. Es ist eine nicht heilbare Krankheit, die vererbbar ist, dabei aber Generationen überspringen kann. Ein Mensch, der dieses Syndrom hat, hat Vielfingrigkeit, kurze Rippen, angeborene Herzfehler und ist kleinwüchsig. Doch es kann variieren. Meistens haben Betroffene neben den kleinen Finger einen sechsten Finger. Dieses Syndrom hat keinen Einfluss auf das Gehirn, das bedeutet sie können normal denken. Da dieses Syndrom extrem selten ist, wurden nur 150 Fälle dokumentiert. Nur 1 von 60’000 Neugeborenen hat dieses Syndrom. Und jetzt zum Interview.

Ich freue mich sehr, dass ich mit Ihnen über Ihre Beeinträchtigung reden darf.

Ich danke auch.

Stellen Sie sich bitte für die Leserschaft schnell vor.

Ich heisse Marie Sikorova, bin 39 Jahre alt und wohne in Ostrava (in der nordöstlichen Ecke von Tschechien). Ich bin verheiratet und habe einen Sohn.

Wie hat sich das Syndrom bei Ihnen ausgebildet?

Als ich geboren wurde, wusste man auf den ersten Blick, dass ich anders bin. Ich hatte an beiden Händen sechs Finger. Der sechste Finger wurde wegoperiert. Mein Oberkörper war gut, aber meine Arme und Beine waren verkürzt. Zudem habe ich deformierte Zehen. Das heisst, die Zehen liegen übereinandern. Aktuell bin ich gleich gross wie ein Viertklässler.

Eine ziemlich normale Kindheit

Da meine Arme und Beine verkürzt sind, kann ich nicht lange sitzen oder stehen, dann bekomme ich Schmerzen an der Wirbelsäure. Wenn ich meinen Körper überanstrenge, lande ich im Rollstuhl. Ich bin fast vierzig und meine Gelenke sind wie die von einer 65-jährigen.

In welchem Umfeld sind Sie aufgewachsen?

Ich hatte nie das Gefühl, dass ich gemobbt wurde. Paarmal wurde ich von Kindern ausgelacht. Ich habe das aber nie ernst genommen und bin weiter gegangen. Die innere Einstellung, dass ich ein gesunder Mensch bin, ist wichtig, weil ich mich nie bemitleidet habe. Und so hat die Gesellschaft mich akzeptiert.

Wurden Sie schon von jemanden beleidigt?

Ich wurde viele Male von Ärzten beleidigt…

Wirklich?

Ja. Grundsätzlich hatten sie sich nicht korrekt verhalten oder wussten nicht, wie sie mich behandeln sollten. Deswegen ging ich in ein Krankenhaus, wo ich vor jungen Studenten einen Vortrag über diese Behinderung gemacht habe. Damit sie wissen, wie sie sich zu solchen Patienten benehmen sollen.

Weiter muss ich überall bei Fachleuten beweisen, dass ich keinen behinderten Intellekt habe. Ich habe nur einen behinderten Körper, aber mein Gehirn funktioniert normal.

Aber von fremden Menschen wurde ich nicht beleidigt. Das sind eher Bemerkungen, dass die Menschen nicht erkennen, dass ich erwachsen bin. Wenn sie mich sehen, dann haben sie schon fixiert, dass ich ein Kind sein muss. Aber eigentlich ist dies kein Problem.

Wie gehen Sie damit um, wenn Sie jemand fotografiert?

Ich habe über die Jahre hinweg gelernt, dass ich aufmerksam sein muss. Wenn ich jemanden sehe, der mich fotografiert, dann gehe ich zum ihm und frage, warum er mich fotografiert. Ich bin kein Tier, das man einfach so fotografieren kann.

Wie unterscheidet sich Ihr Alltag von einer Person, die diese Behinderung nicht hat?

Am Morgen brauche ich sofort Hilfe. Hilfe von meiner Familie und den Mitmenschen, weil alles, was ich zuhause habe, sehr hoch ist.

Wenn ich irgendwo hingehen will, brauche ich eine Begleitung. Zum Beispiel beim Aufhängen meines Mantels im Zug oder beim Treppensteigen. Die Höhe ist das Problem. Da ich klein bin, kann ich nicht überall hin.

Ein Vergleich zu ihrem 15-jährigen Sohn

Und wenn die Hilfe nicht da ist?

Ich versuche, leichte Sachen – zum Beispiel spazieren – selbständig zu machen. Aber wenn ich eine schwere Tasche tragen muss, muss sie jemand für mich tragen. In der Zukunft wird es schwerer sein, da man mit diesem Syndrom früher oder später auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Bei mir wird dies ungefähr in fünf bis zehn Jahren der Fall sein. Je älter ich werde, desto mehr werde ich Hilfe brauchen.

Fahren Sie Auto?

Ich kann kein Auto fahren, weil ich ein spezielles Lenkrad brauche. Doch ich habe eine Frau getroffen, die aus der Slowakei kommt und das gleiche Syndrom hat und tatsächlich Auto fährt. Ich kann Fahrrad und Trottinett fahren sowie Schlittschuhlaufen.

Wie ist die Arbeitswelt für Sie?

Früher habe ich im Kindergarten gearbeitet. Aber ich arbeite dort nicht mehr, weil meine Gesundheit es mir nicht mehr erlaubt.

Leider ist es schwer, eine Arbeit zu finden, denn mein Körper hat seine Grenzen; ich kann nicht lange sitzen und kann nicht viel laufen. Eine Organisation für Invalide wollte mich einstellen aber die Arbeit war für mich unmöglich. Ein Mensch mit einem Handicap muss fühlen, dass er gebraucht wird.

Leider gibt mir die Arbeit niemand, die für mich passt. Ich brauche eine Arbeit, die gut für mich ist und wo ich einen anständigen Lohn bekomme. Es ist einfach kompliziert.

Ich mache Weiterbildungen, um weiterhin unter Menschen zu sein und damit ich nicht auf der Stelle stehen bleibe. Ich versuche mich zu entwickeln, damit ich eine Arbeit finden kann. Ich probiere, nicht die ganze Zeit daran zu denken, dass mir etwas wehtut oder dass ich etwas nicht machen kann. Ich versuche mein Leben noch zu geniessen, bis es nicht mehr geht.

Was machen sie jetzt?

Ich mache seit 4 Jahren Aufklärung über Behinderungen. Zum Beispiel, wenn ein Kind im Bus fragt, warum ich so klein bin, erzähle ich etwas darüber. Manche Menschen wissen nicht, wie sie mit mir kommunizieren sollen. So rede ich offen darüber und biete der Gesellschaft an, dass sie keine Angst vor Leuten mit Handicap haben muss.

Die weissen 3D-Formen sind parat zum Bemalen.

Parallel zur Aufklärung mache ich bemalbare 3D-Bilder, die aus Gips und Wasser bestehen. Die Masse fülle ich in Silikon- oder Plastikformen. Zuletzt muss ich es noch so bearbeiten, dass es glatt ist. Diese 3D-Bilder fülle ich in Cornets rein, die ich entweder verkaufe oder verschenke.

So gehe ich mit diesen 3D-Bilder in Schulen, Kindergärten oder sogar in Altersheime, um über mein Handicap aufzuklären. Wenn ich dort bin, gebe ich jedem das Cornet persönlich und sage jedem, dass es einzigartig ist und es auf der Welt gebraucht wird. Die Kinder verstehen es noch nicht, aber es ist wichtig, dass es ihnen jemand sagt. In dieser Zeit, wenn Kinder die 3D-Bilder bemalen, rede ich über mich und über mein Syndrom.

Jetzt mache ich es wegen Corona online. In der Zukunft werde ich es auch online machen müssen, weil ich im Rollstuhl sein werde und ich nirgends hinfahren kann. Mit meiner Arbeit bringe ich dieses Syndrom mehr in die Öffentlichkeit. Diese Aufklärung ist eine Therapie für mich, denn ich fühle mich gebraucht. Aber auch für die Gesellschaft.

Leider hat die Sache einen Haken. Ich will es unentgeltlich machen, aber ich habe nicht genügend Geld und der Staat unterstützt mich nicht. Deswegen habe ich eine öffentliche Spendenaktion für die Aufklärung dieses Handicaps gestartet, wo man diese Arbeit unterstützen kann.

Vielen Dank für das interessante Gespräch.

Frau Síkorová war ein Gast im Podcast Zincast, wo sie auch ein Interview auf Tschechisch gemacht hat. Weiter hat sie eine eigene Website, wo ihr mehr über die Aufklärung erfahren und es unterstützen könnt.

Ps. Wie kam es dazu, dass ich dieses Interview geführt habe? Mein Bruder hat Marie Síkorová zufälligerweise gesehen und mit ihr geredet. Er hat mich angerufen, ob ich mit ihr ein Interview machen wolle. Sofort war ich begeistert und ich habe mich mit ihr verabredet.

Ein langweiliges 0815-Leben? Das ist nichts für den 20 jährigen Adrian Vogt aus dem Baselbiet. «De Bifferent» ist sein Motto. Von der Bank zum Radio bis hin zu YouTube. Auch wenn er zu Beginn nicht ernst genommen wurde und sein Bruder noch immer nichts von seiner Arbeit auf der Videoplattform hält, für Adrian ist klar, YouTube ist seine grosse Leidenschaft und der will er sich ab Februar voll und ganz widmen.

Bild: Adrian Vogt

Seit 2016 produziere ich aktiv YouTube Videos

Wie bist du auf YouTube gekommen?

Vom Ansehen deutscher Videos zum Selbstausprobieren. Angefangen mit Minecraft Lets Plays. Die ersten Versuche gingen ziemlich in die Hose. Irgendwann begann ich, Videos auf Schweizerdeutsch zu filmen. Damals gab es noch keine Schweizer Szene, wie es sie heute gibt. Erst vereinzelte YouTuber hatten begonnen, Ihre Videos auf Schweizerdeutsch aufzunehmen.

Was unterscheidet dich von anderen?

Ich finde es schwierig, diese Frage zu beantworten. Ich mache typische YouTube-Videos. Es sollen unterhaltsame Kurzproduktionen sein, in denen ich mich kreativ austoben kann. Es ist mir wichtig, dass ich meinen Humor in den Videos beibehalte.

Ich kann mich nicht festlegen und das gefällt meinen Zuschauern.

Apropos «Neues ausprobieren»: Wie sieht es mit einem nächsten Mani Matter Cover aus?

Ich habe nicht erwartet, dass «Zündhölzli im Influencer-Style» so gut bei meinen Zuschauern ankommt. Über 14’400 Aufrufe hat das Video bereits erreicht.

Kürzlich wollte ich ein neues Mani Matter Lied umschreiben, kam allerdings dann doch nicht dazu. Für die Zündhölzli Version benötigte ich nur zwei Stunden für den Songtext. Die Wörter kamen mir damals wie zugeflogen.

Wie gut passt YouTube und Politik deiner Meinung nach zusammen?

Für mich ist Politik ein schwieriges Thema. Abgesehen von «Ask Switzerland» haben wir keine Schweizer YouTuber, die sich mit der Politik befassen. Privat interessiere ich mich stark für Politik. Allerdings versuche ich mein politisches Interesse bewusst von meinem Hobby zu trennen. Wahrscheinlich juckt es auch niemanden, was ich über politische Themen denke haha. Für mich gehört Politik nicht auf meinen YouTube Account.

Was denkst du über die Schweizer YouTube Szene?

Früher wurde unsere Szene kaum ernst genommen.  Allerdings gibt es unterdessen unglaublich tolle Videos. Ein gutes Beispiel ist Gian Maria Finger. Seine Kurzfilme sind sehr professionell und führen nicht selten zu Gänsehaut Momenten. Wir sind eine einzigartige, individuelle Szene. Mittlerweile gibt es Schweizer YouTuber, die davon leben können.

Die Schweizer Szene wurde als Abklatsch der deutschen YouTube Szene angesehen.

Ab wann ist ein Filmemacher Schweizer YouTuber?

Kleinere Schweizer YouTuber fragen immer, ob sie auch Schweizer YouTuber seien. Du bist ein Schweizer YouTuber, sobald du Videos auf Schweizerdeutsch filmst. Es ist schwierig zu sagen, wer dazu gehört. Durch gemeinsame Auftritte in Videos habe ich Marc Galaxy, Gian Maria Finger, Nathistyle, Maelo, Mister Elia, Ask Switzerland und Flavio Stucki kennengelernt. Wir sind gute Freunde, gehen auch zusammen in den Ausgang, verbringen viel Freizeit gemeinsam und sind gute Verbündete in der Schweizer YouTube Szene geworden.

Von der YouTube Gang zur YouTube WG, wie wär’s damit?

Marc und Ich haben es bereits versucht hahaha. Nach einigen Wochen bemerkten wir allerdings, dass wir zu unterschiedlich sind. Nichtdestotrotz war es eine super Erfahrung. Eine Schweizer YouTuber WG, das wäre schon ziemlich cool.

Themawechsel: Was hat es eigentlich mit der Kleidermarke «De Bifferent» auf sich?

Vor drei Jahren begann ich, anstatt  neue Kleider zu kaufen, Kleidung mit eigenen Logos und Designs zu bestücken. Dieses Projekt entwickelte sich immer weiter. Ich fand es ziemlich cool, etwas zu tragen, was andere nicht haben. Ich bin noch heute ziemlich stolz auf meine Kreationen

Irgendwann kam ich dann auch auf den Namen «De Bifferent» ursprünglich von «Be Different» Als ich nach ausführlicher Recherche sah, dass es weltweit keine Marke gibt, die so heisst, entschied ich mich diese Wort-Kombination zu benutzen. Momentan verschenke ich die Kleidungsstücke an meine Freunden oder trage sie selbst.

«De Bifferent» soll kein Merch, sondern eine Marke sein.

Bild: Adrian Vogt

De Bifferent, was heisst das für dich genau?

Das heisst, dass ich nicht den «normalen» bzw. «typischen» 0815-Weg einschlagen will. Sprich Schule, Ausbildung, Arbeiten, Familie mit zwei Kindern und ein Einfamilienhaus. Das ist meine Definition von einem klassischem Lebensweg.

Was willst du dann? Ist ein bisschen 0815 nicht gut?

Ach, weisst du, zwei Kinder zu haben, ist sicherlich toll, aber ich will nicht mit 20 Jahren schon wissen, ob ich in zehn Jahren Kinder haben werde, auf dem Land in einem Einfamilienhaus leben und immer von 9:00 Uhr – 17:00 Uhr arbeiten werde.

De Bifferent heisst für mich auch Ausprobieren. Ausprobieren, was man machen will und kann!

Zu Beginn meiner YouTube Karriere war ich sehr schüchtern. Durch YouTube erlangte ich viel Selbstbewusstsein. Ich fand heraus, dass ich einfach das machen will, was mir Spass macht. Diese Erkenntnis ist unglaublich wertvoll. Viele Jugendliche gehen ins Gymnasium und danach studieren, wissen allerdings trotzdem nicht wirklich, was sie machen wollen. Wenn du gerne singst, dann sing gern! Schäme dich nicht dafür.

Möchet s’beste druss!

Du willst nicht weit im Voraus planen, doch wie sieht deine nahe Zukunft aus?

Schon als kleiner Junge war mir bewusst, dass ich in den Medien arbeiten will. Mit einem Kassettenrecorder bastelte ich mir damals Zuhause mein eigenes Radio. Ich wollte immer Radiomoderator werden und dann entdeckte ich YouTube.

Nach meinem Zivildienst will ich mich voll und ganz auf YouTube konzentrieren und ausprobieren, ob ich davon leben kann oder nicht. Ich werde versuchen, meiner Marke «De Bifferent» treu zu bleiben. Es braucht viel Überwindung und reich werde ich sicherlich auch nicht damit, doch ich bin unglaublich gerne vor der Kamera. Und das ist es, was für mich zählt.

Peace und Blüemli


Das Corona Virus hat bereits viele Spuren hinterlassen. Adi hat dazu für den Instagram Account „YOUNGBULANZ“ ein Video mit einer wichtigen Botschaft gedreht.

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BLIBED DIHEI! De Bund häts jetzt nomal dütlich gseit: Nöd meh als 5 Lüüt dörfed glichziitig inere Gruppe underwegs sii und de Mindestabstand muss ihghalte werde. BLIBED DIHEI! S'Coronavirus breitet sich wiiter us. Damit eusi Spitäler nöd überlastet werded, isches ganz wichtig, dass mir alli zämehebed und ah eim Strick ziend 🤝 Das isch ganz eifach z'erreiche indem ihr DIHEI BLIBED! Gönd nöd usem Huus, ussert ihr müend go poschte oder chönd kei Homeoffice mache und müend wäge dem go schaffe oder ihr mached ellei en Spaziergang! All eui Fründe chönd ihr au online träffe – über Skype, Whatsapp, Discord etc. Au wenn ihr eu gsund fühled, chönd ihr s'Virus ih euch träge und öbber anders demit ahstecke. Drum BLIBED DIHEI! ♥ Nöd eu z'lieb, sondern für alli Alte und Schwache. Will jetzt isches nonig z'spat und mir chönd no reagiere. Aber ebe nur, wänn mir euis alli dra haltet 💪 · Wetsch no meh wüsse über s'Coronavirus und wieso dass es so wichtig isch, DIHEI Z'BLIBE, dänn lueg i de Highlights verbi 👉 @srfyoungbulanz . #YOUNGBULANZ #srfyoungbulanz #srfzämedihei #srfzämedure #Coronavirus #corona #blibeddihei #stayhome #staythefuckhome #blibedgsund #zusammenhalt #socialdistancing2020 #socialdistancing #risikogruppenschützen #risikopatientenschützen #flattenthecurve #coronaverbreitungstoppen #coronavirusverbreitung #coronavirusschweiz #coronavirusnews #coronavirusinformation #Seifenboss🤙 #youngbulanzteam #srf #srfyoungbulanz @aditotoro

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